A vida não deixa de merecer cuidado quando a possibilidade de cura termina

Há uma frase que costuma soar como sentença: “não há mais nada a fazer”. Ela pode surgir quando uma doença avança apesar dos tratamentos. Mas, tomada ao pé da letra, é falsa e cruel. Talvez já não haja uma terapia capaz de eliminar a doença. Ainda há, porém, muito a fazer pela pessoa: aliviar a dor, reduzir a falta de ar, acolher o medo, explicar o que está acontecendo, respeitar escolhas, apoiar quem acompanha e preservar a dignidade possível em cada etapa.

É nesse deslocamento que a fala de Ana Claudia Quintana Arantes encontra sua força. Na palestra TEDxFMUSP “A morte é um dia que vale a pena viver”, a médica associa o trabalho paliativo a aliviar o sofrimento de pacientes e familiares e a resgatar a biografia de quem adoece. Essa perspectiva devolve à pessoa algo que a doença e a rotina institucional podem estreitar: uma história própria, feita de relações, convicções, hábitos, desejos e limites. O paciente não é apenas o diagnóstico que consta no prontuário; é alguém cuja vida não cabe inteira numa lista de procedimentos.

Quando curar deixa de ser possível, cuidar continua sendo necessário

Cuidados paliativos não são abandono, nem uma alternativa reservada aos últimos dias. A Organização Mundial da Saúde os define como uma abordagem voltada à qualidade de vida de pessoas — adultas e crianças — com doenças que ameaçam a continuidade da vida, e também de suas famílias. Ela inclui a prevenção e o alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual. A OMS recomenda que essa abordagem seja considerada precocemente, em conjunto com os tratamentos necessários, e não apenas quando todas as tentativas curativas se encerram.

Essa precisão importa porque a palavra “paliativo” ainda é recebida, muitas vezes, como anúncio de morte próxima. O medo é compreensível: pode parecer que a equipe está retirando a esperança. Mas a esperança não precisa se limitar à cura. Ela pode se deslocar para objetivos concretos e honestos: controlar sintomas, permanecer em casa quando isso for possível e desejado, participar de uma conversa importante, ter a presença de alguém amado ou simplesmente não atravessar a dor sem amparo. Isso não significa prometer um desfecho favorável nem exigir que a pessoa encontre sentido no sofrimento. Significa reconhecer o que ainda pode ser cuidado.

A morte não é só um acontecimento biológico

A antropologia ajuda a compreender por que falar da morte provoca tanto desconforto. A forma de morrer, os ritos de despedida, quem acompanha e que palavras são permitidas variam entre épocas, sociedades e grupos. A antropóloga Rachel Aisengart Menezes mostra que o morrer não é apenas um fato biológico: é também uma experiência construída nas relações sociais. A medicalização da vida deslocou parte do cuidado com os moribundos da casa para o hospital e fortaleceu a autoridade das instituições e dos profissionais sobre decisões que antes eram mais visivelmente familiares e comunitárias. (Leia o capítulo “Uma construção social da morte”.)

Esse deslocamento trouxe recursos capazes de aliviar sofrimento e tratar doenças. Também pode tornar a morte mais escondida, técnica e difícil de conversar. Em ambientes de alta tecnologia, é tentador confundir fazer tudo com oferecer todo cuidado possível. No entanto, nem toda intervenção que prolonga funções do corpo preserva aquilo que a própria pessoa reconheceria como vida digna. A questão não é opor medicina e humanidade, como se fossem incompatíveis. É perguntar, com honestidade: para quem e para quê estamos propondo este tratamento? Que benefícios são realistas? Que custos físicos e emocionais ele impõe? O que a pessoa deseja, e o que compreendeu sobre as alternativas?

Um estudo brasileiro sobre as representações sociais da morte em uma equipe multiprofissional de cuidados paliativos identificou uma compreensão dupla: a morte é parte do processo da vida e, ao mesmo tempo, uma experiência de perda. Os autores observaram que o trabalho coletivo e a filosofia paliativa podem transformar a maneira como os próprios profissionais encaram a finitude. Isso não elimina a tristeza nem torna a morte simples. Pode, porém, abrir espaço para que o sofrimento seja reconhecido sem que a pessoa seja reduzida a ele.

Conversar sobre prognóstico e preferências não é retirar a esperança de uma família. É evitar que o silêncio decida por todos. Quando a informação é clara e compassiva, pacientes e familiares podem fazer perguntas, rever prioridades e preparar-se, dentro do possível, para mudanças que já estão acontecendo. O tempo para essa conversa não é somente o último instante: é ao longo da trajetória de uma doença grave, com espaço para dúvidas e para decisões que podem mudar.

O cuidado também revela desigualdades

A ideia de uma morte digna pode soar universal, mas as condições para vivê-la não estão distribuídas igualmente. Há quem consiga contar com uma equipe, controle adequado de sintomas, apoio psicológico e alguém disponível para cuidar em casa. Há também quem enfrente longas distâncias, dificuldade de acesso a medicamentos, falta de informação ou a ausência de uma rede de apoio. A família pode ser fonte essencial de afeto, mas não deve ser tratada como recurso ilimitado e gratuito: cuidar em casa exige tempo, renda, moradia adequada, orientação e descanso para quem cuida.

No Brasil, a Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS, instituída em 2024, reconhece a autonomia e as escolhas da pessoa, o planejamento antecipado de cuidados, as necessidades físicas, emocionais, espirituais e sociais, a comunicação respeitosa e a oferta de cuidado ao longo da vida. A política também aponta para a atenção primária e para o enfrentamento do racismo, da aversão à pobreza e do capacitismo nos serviços. A formulação oficial traduz uma convicção ética em responsabilidade pública: dignidade não pode depender apenas da sorte de encontrar um profissional sensibilizado ou de ter recursos para pagar assistência privada.

Os dados mais recentes da Academia Nacional de Cuidados Paliativos reforçam a distância entre reconhecimento e acesso. O Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil identificou 423 programas em 2025, mas ressalva que a comparação com o levantamento anterior foi influenciada por mudanças de metodologia e pela adoção do conceito de “programa institucional”; portanto, o aumento registrado não equivale simplesmente à criação de igual número de serviços. O próprio Atlas aponta concentração territorial, 15 hospices identificados no país e ausência de hospice na Região Norte. Também mostra que o cuidado às famílias ainda precisa ganhar estrutura: apenas cerca de 31% dos programas tinham atividades regulares destinadas a familiares e cuidadores.

Esses números impedem que a conversa se encerre na atitude individual. Empatia é indispensável, mas não substitui equipes, formação, medicamentos, serviços comunitários e políticas que cheguem aos territórios. A pergunta “como queremos cuidar?” deve ser acompanhada por outra: “quem consegue receber esse cuidado, e quem está ficando de fora?”.

Preservar a pessoa, não romantizar a despedida

Falar da morte como parte da vida não significa celebrar a morte, exigir serenidade de quem está com medo ou transformar a dor em lição edificante. Uma pessoa pode estar triste, irritada, confusa ou sem vontade de conversar. Nada disso a torna menos digna de cuidado. E não existe um modo único, correto ou universal de morrer bem. Religião, cultura, história familiar, identidade, relações e condições materiais influenciam o que cada pessoa considera importante. Ouvir é, justamente, não presumir.

Também é preciso distinguir aceitação de obediência. Respeitar a autonomia não significa deixar o paciente sozinho com decisões difíceis; significa oferecer informação compreensível, verificar o que ele deseja saber, apoiar sua participação e não substituir sua voz pela conveniência da instituição ou pela ansiedade dos demais. Quando a pessoa não consegue se comunicar, os vínculos e as preferências previamente expressas podem orientar decisões, sem apagar a complexidade do momento.

A morte é um dia. O cuidado, porém, acontece nos dias que o antecedem e nas relações que continuam depois. Ele aparece na analgesia bem ajustada, na conversa sem pressa, na possibilidade de dizer “não”, na mão que permanece ao lado e na atenção oferecida também a quem está exausto de cuidar. Depois da morte, pode continuar no acolhimento do luto e na memória de que aquela vida foi mais do que sua doença.

A contribuição mais humana da palestra de Arantes não é ensinar a não temer a morte. É lembrar que o temor, a tristeza e a finitude não anulam a pessoa diante de nós. Quando a cura deixa de ser possível, a medicina não perde sua razão de existir; ela é chamada a cumprir outra tarefa. E a sociedade é chamada a decidir se o cuidado será um privilégio eventual ou um compromisso compartilhado.

A vida não deixa de merecer cuidado quando a possibilidade de cura termina. Pelo contrário: nesse limite, cuidado é reconhecer que ainda existe alguém — com voz, vínculos, desejos e direitos — e que essa pessoa não deve ser abandonada justamente quando mais precisa ser acompanhada.

Este artigo é uma proposta de reflexão sobre finitude, cuidados paliativos e dignidade a partir da palestra TEDxFMUSP e do livro de Ana Claudia Quintana Arantes.